Et plus de 10 ans après, le diagnostic

J’avais envie de poser ici la chronologie de mon diagnostic.

Histoire de prendre du recul, histoire de voir à quel point cela a été long, à quel point il a été difficile de trouver l’oreille attentive qui aura su m’orienter vers le bon diagnostic.

Histoire de prendre conscience qu’il y a des praticiens qui oublient ce que veut dire soigner. Qui oublient qu’il faut être à l’écoute de son patient et à ses côtés, et non contre lui.

Histoire de montrer que non, tout ça n’était pas que dans ma tête.

C’est parti :

• 2002 – 12 ans : premières règles – premières douleurs. C’est normal, tout le monde a mal, il faut passer par là, et puis ça ne fait pas si mal, il suffit de prendre sur soi. Arrêter d’être douillette et serrer les dents.
  

• De 12 à 17 ans : cycles naturels, irréguliers et particulièrement longs. Douloureux. Journées de cours ratées, heures à l’infirmerie, premières inquiétudes d’une prof d’allemand qui me conseille de trouver une solution si je ne veux pas rater mes épreuves de bac.
  

• De 17 à 20 ans : prise de ma première pilule, Trinordiol, triphasique : le bonheur, cycles artificiels réguliers, aucune douleur
  

• 20 ans : premiers saignements hors règles, premières alertes. Examens, RAS, changement de pilule vers Minidril
  

• 20 à 25/26 ans : toujours des saignements anarchiques, mais plus ou moins gérables. Retour des douleurs. Un cycle normal, auquel s’enchaîne un cycle avec des saignements irréguliers. Nouveaux examens, echo, RAS. Peut-être le stress. Rien d’inquiétant cliniquement alors j’apprends à vivre avec, puisqu’apparemment il n’y a pas de solutions.
  

• 25/26 ans : les saignements s’empirent, à en devenir pour moi invivables. En fait, à ce moment là c’était supportable mais ça, c’est parce que je ne savais pas à quel point ça allait s’aggraver ensuite. Nouveaux examens, toujours RAS à part col inflammatoire et fond hémorragique. Sans blague. Commence à s’installer une douce fatigue chronique.
  

• 26 ans : prise de Lutenyl. Bonheur à nouveau mais de courte durée. Prise pendant 3 mois pour mettre le corps au repos et reprise de Minidril. Premier comprimé de minidril et c’est déjà la reprise des saignements. Totalement incohérent, première alerte que mon corps réagit beaucoup trop fort au moindre changement hormonal. Nouveau test de lutenyl, pendant un mois. Dosage trop fort et pas adapté à une jeune femme de mon âge, pas vocation à continuer. C’est pourtant ma seule bouffée d’air frais, malgré les effets secondaires assez conséquentes (prise de poids, perte de cheveux, sautes d’humeur, bouffées de chaleur, insomnies, …)
  

• De 26 à 29 ans : alternance de minidril, lutenyl, adepal, leeloo, jasmine, jasminelle, optimizette, reprise de lutenyl, arrêt total de tout, pose d’un implant, retrait d’un implant, reprise de lutenyl qui cesse cette fois de faire effet. Les saignements sont mon quotidien, la fatigue également, les douleurs vont et viennent. La vie de couple est compliquée. Entre temps, je décide d’arrêter de faire confiance les yeux fermés aux praticiens que j’avais l’habitude de voir et je m’oriente vers une sage-femme. Il me fallait de l’écoute et de la douceur. A partir de cette rencontre avec ce médecin en OR, vont s’enchaîner les examens, prises de sang, bilans infectieux et hormonaux, écho, RDV au CHR. en avril 2019. C’est au CHR qu’on va découvrir la présence d’un nodule et d’une douleur au ligament utéro sacré. C’est au CHR qu’on va évoquer une endométriose pelvienne profonde. C’est au CHR qu’on va me prescrire une IRM. En attendant le RDV, reprise de Leeloo g en continu. Et pendant tout ça, des saignements quasi quotidiens, migraines et cette fatigue qui ne me quitte plus. Cette souffrance morale qui a pris le dessus sur la souffrance physique depuis longtemps. Je ne me souviens plus de ma dernière période de plus de 4 jours sans saignements. 
  

• 18 juillet 2019 : IRM Jour J. Confirmation de lésions d’endométriose au niveau de l’utérus et des ligaments utéro sacrés. Fin d’une longue période d’errance médicale. Se dire qu’on est soulagé, d’avoir un diagnostic concret, de ne plus devoir justifier sa souffrance. Se dire aussi que tant de projets semblent compromis et difficiles. C’est le début d’une nouvelle page, qui sera remplie de doutes, de peurs mais avant tout d’espoir.